Tartumaa piirkonna spina bifida ja hüdrotsefaalia diagnoosiga lapsed ja nende pered on oodatud Elistvere Loomaparki. Kavas on jalutuskäik loomapargis koos giidiga ja pärast piknik. Üritust organiseerib minu Unistuste Päev MTÜ ning perepäev leiab aset juunis või juulis, kuupäev on veel täpsustamisel.
Palume teatada oma osalemisest hiljemalt 5. juunil e-maili teel moonikao@gmail.com. Palume saata lapse nimi ning vanus ning mitu õde-venda jm pereliiget osaleda soovib.
Pühapäeval 31. mail algusega kell 12.00 on seljaajusonga ja vesipeahaigetel lastel võimalus osaleda muuseumipäeval Energia avastuskeskuses (www.energiakeskus.ee) koostöös MTÜ-ga Minu Unistuste Päev. Oodatud on lapsed vanuses 3-18 aastat koos peredega, õed-vennad kaasa arvatud. Aset leiab ekskursioon muuseumis ja põnevad tegevused, staatika- ning välgudemonstratsioon, hiljem pakume suupisteid.
Energia avastuskeskus kui unikaalses tööstusmälestises asuv kogupere teaduskeskus on keskendunud eelkõige loodus-, tehnika- ja reaalteadustele.
Oma osalemisest palume teada anda hiljemalt reedel 22.mail emailile moonikao@gmail.com või telefonil 5146354.
Уважаемые единомышленники Общества!
Ждем Вас на общее собрание 2015 года Общества больных Спинабифида и Гидроцефалии, котороe состоится 8 maя в 17.00 на Тоомпуйестее 10 в Таллинне.
Повесткa
- утверждение плана развития Общества;
- выборы нового правления Общества;
- утверждение годового отчета за 2014;
- обсуждение правил использования помещений Общества;
- привлечение русскоязычной молодежи к участию в мероприятиях общества
NB! Те, кто не может лично принять участие в собрании, просим делегировать свой голос человеку, который наверняка лично примет участие в собрании и будет голосовать от вашего имени. От Вашего голоса зависит будущее Общества и благополучие ваших детей. Ждем активного участия!
Просьба прислать на е-майл innа.kelluke@gmail.com отдельным новым письмом не присоединяя к рассылке. Если в семье ни один, а несколько членов общества (что приветствуется), необходимо прислать доверенности от каждого члена.
Пожалуйста, год в доверенности не указывайте.
ДОВЕРЕННОСТЬ (образец)
Настоящей доверенностью я, …………………………………………………………….
…………………… (имя, фамилия, адрес) член Общества Больных Спинабифида и Гидроцефалии (далее Общество) доверяю принимать участие в общем собрании Общества 08.05., принимать решения и голосовать от моего имени
………………………………………………………………………………………… (имя, фамилия)
……………..………………Подпись доверителя
Lugupeetud seltsi liikmed,
Olete oodatud 2015. aasta Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi üldkogule, mis toimub reedel 8.mail algusega kell 17.00 Toompuiestee 10.
Päevakord:
• seltsi arengukava kinnitamine;
• uue juhatuse valimine (juhatuse liikmete arvu vähendamine);
• 2014. a majandusaasta aruande kinnitamine;
• uus eelarve;
NB! Kõigil seltsi liikmetel, kes mingil põhjusel ei saa üldkogul osaleda, palume saata volitused mõne teise seltsi liikme nimele, kes saab teie eest hääletada. Teie häälest sõltub seltsi tulevik ja teie laste heaolu, ootame kõiki osalema!
Volituse teksti näidis allpool, postitage see e-kirjana ning uue kirjana, mitte vastusena käesolevale postitusele. Volitus kirjutada iga liikme eest juhul, kui perekonnas on mitu seltsi liiget. Aastaarvu palume mitte märkida.
VOLIKIRI (näidis)
MTÜ Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi liikmena volitan mina EES PEREKONNANIMI (isikukood) Seltsi üldkoosolekul minu eest esindama, võtma vastu otsuseid juhatuse liikme EES JA PEREKONNANIMI ( ISIKUKOOD) või seltsi liikme EES PEREKONNANIMI (ISIKUKOOD).
Grupi eesmärk on kokku tuua seljaajusonga ja vesipeahaigete laste vanemad, lähedased ja noored patsiendid, et saaksime vahetada oma kogemusi, teadmisi, tundeid ning seeläbi teineteisele toeks olla. Koos on kergem! ·
We are very grateful to everyone who has helped us brighten up the life of our children and young people. Thanks to kind people, we have managed to organise camps for children, Christmas parties for the youngest ones, training sessions and may other events.
The easiest way to support us is to make a donation!
You can find the details our bank account here:
Beneficiary: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts MTÜ
Account no.: EE792200221002162602 (Swedbank)
While making your donation, please enter ‘Supporter 2015’ for reference and your company’s or your contact details.
Would you like to support us with a product or service or become a regular sponsor?
Please contact us at info[at]kelluke.ee or call us at +372 555 77 056
We invite you to support the Kellukene sub-foundation at the Estonian National Culture Foundation.
The Kellukene sub-foundation at the Estonian National Culture Foundation awards grants to young people with spina bifada and hydrocephalus for completing their studies in higher education institutions or for their further education in fine arts and sports.
Beneficiary: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts
Account no.: EE672200221001101347 (Swedbank)
Please enter ‘Donation to the Kellukene sub-foundation’ for reference and add your full name, personal identification code, postal address or e-mail so to be sure you will receive confirmation that your donation has reached the right addressee. We would also like to remind you that 5% of your donation will be charged to an income tax incentive.
Our supporters Please find information on our supporters here.
Welcome to the webpage of the Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus!
The Estonian Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus is a member of the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.
Our objective is to unite people who have been diagnosed with spina bifida and hydrocephalus, their close family, health care professionals and voluntary assistants into an integral community, who supports the self-realisation, well-being and everyday living of young people and adults struggling with this life-long disease to the maximum.
MAIN ACTIVITIES
- Raising awareness of the problems that people with spina bifida and hydrocephalus have and contributing to finding solutions to them.
• Preventive actions on the social level through promoting awareness of the benefits of folic acid.
• Organisation of briefing and information days, events and training sessions for parents, teachers and health care professionals.
• Peer-to-peer counselling for parents
• Running camps for children in order to raise the independence of young patients and their satisfaction with themselves.
• Organisation of all-family events that offer positive emotions and new insights.
• Cooperation with social welfare, health care and rehabilitation institutions.
• Publication and distribution of information and printed material on spina bifida and hydrocephalus conditions.
• Cooperation with companies and organisations both in Estonia and abroad, who are interested in the activities of the Society both in Estonia and abroad and dissemination of information to them.
ESTABLISHMENT
- The Estonian Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus – Kelluke – was founded in 1991 by Dr. Ann Paal, a long-time and experienced paediatric surgeon at the Tallinn Children’s Hospital, who still holds the chair of the Society’s management board.
MEMBERSHIP
The Society unites more than 250 people. New members are admitted based on their application.
MEMBERSHIP IN THE SOCIETY ALLOWS YOU:
- to get necessary information on the disability and the opportunities of minimising the problems that accompany the diagnosis and of living your life to the fullest;
• to get information on aids and rehabilitation;
• to get information on social welfare and services;
• to attend the events, meetings and training sessions of the Society;
• to become a socially active person who can better manage their life;
• to get essential information via e-mail.
A member of the Society has to pay a membership fee, to follow the statutes of the Society, to promote its activities, etc.
Tuletame meelde, et ka 2015. aastal osutatakse EPIKojas tasuta õigusnõustamist puudega inimestele ja nende lähedastele.
Õigusnõustamine toimub käesoleva aasta lõpuni, Eesti Puuetega Inimeste Kojas, asukohaga Toompuiestee 10.
Nõustamine toimub eelregistreerimise alusel tel 661 6629, 661 6614, e-post: epikoda@epikoda.ee.
Jurist Alar Salu annab juriidilist nõu iga kuu kolmandal teisipäeval, va. märtsis, kella 9:30 – 17:00.
Konsulteerida võib ka telefoni teel.
Alates käesolevast aastast on Narvas ja Jõhvis õigusalased konsultatsioonid samade linnade kohtumajades.
Ajad kooskõlastatakse planeeritult nii, et õigusabi andmine on iga kalendrikuu kolmandal neljapäeval.
Jaanuaris ollakse kohal suisa kahekesi, so Alar Salu ja Andrei Tšerednik. Edaspidi jääb teenust osutama Andrei Tšerednik.
Teenuse osutamise aja etteregistreerimiseks on tema andmed:
Andrei Tšerednik
Tel. +372 51 68307
Kui te ei saa konsultatsioonile kokkulepitud ajal tulla palume sellest kindlasti ette teatada.
Lisas täpsed ajakavad konsultatsioonide toimumise kohta. Tallinnas, Narvas ja Jõhvis.
Palume tasuda 2015. aasta liikmemaksu 7 EUR inimese kohta Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi arveldusarvele.
Saaja: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts MTÜ
Konto nr: EE792200221002162602 (Swedbank)
Palume märkida makse juurde viide “heategevus″ ning maksja ees- ja perekonnanimi, isikukood.
Kõik uued liikmed on teretulnud!