Juba teist aastat järjest toimus 4.-5. detsembril Tallinnas rahvusvaheline konverents “Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide ravi ja heaolu – praktiline lähenemine”.

Ettekannetega esinesid Berliini Charité kliiniku arstid, Tallinna Lastehaigla kirurg Dr Ann Paal, Eesti Sotsiaalministeeriumi ja Eesti Tervise Fondi esindajad. Toimus Graham Webb´i elulooraamatu esitlus koos autori motivatsioonikõnega. Konverentsi mõttetöös osalesid aktiivselt Rahvusvahelise Spina Bifida ja Hüdrotseefaluse Föderatsiooni esindajad, füsioterapeudid, medpersonal ning lapsevanemad.

Konverentsi programmi raames esines Niguliste kirikus tütarlastekoor Ellerhein ning Rahvusooperis Estonia Põhjala Sümfooniaorkester dirigent Anu Tali juhendamisel.

Konverentsi tulemusena kaardistati Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide elukestva ravi puudujäägid ja Balti riikide koostöövõimalused. Dr Ann Paali juhtimisel saab 2015 aastal teoks patsientidele mõeldud laiaulatuslik  küsitlus, mis võimaldab parema ülevaate haigete olukorrast Balti riikides. Heategevuslike konsertide tulu läheb Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete täiskasvanute nõustamiskeskuse rajamiseks.

Knowledge is key for a better life.
View this email in your browser

 

 

 
Share

 

 
Tweet

 

 
Forward

 

 
+1

 

 
Share

 

News | 3 December 2014 | #EUdisability

 

     
International Day of Persons with Disabilities

 
Three young adults with spina bifida and hydrocephalus are representing IF at the celebration of the European Day of Persons with Disabilities in Brussels. Persons with disabilities, and especially young persons with disabilities, have the right to fully participate in society, and in equal terms with others. This right is enshrined in the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UN CRPD), to which the EU is a party, together with its Member States. Read more

 

 

 

IF THREE YEARS STRATEGY//

Advocating, Convening, Building Capacity

On the occasion of the International Day of Persons with Disabilities, we would like to present you IF three years strategy 2015-2017. It starts with the outline of our main focus areas, includes PEST and SWOT analysis, highlights our vision and mission, and describes how are we planning to realise our goals in the coming years.  
Download our Strategy for 2015-2017 and get to know our 3 Strategic Objectives

 

 

2019 // EUROPEAN YEAR FOR RARE DISEASES

Show your support to EURORDIS campaign

A European year will help raise awareness and encourage researchers to focus on these rare, mostly unknown, seriously debilitating and often life-threatening diseases, which affect children and adults, in their physical, mental, emotional and behavioural capacities. Read more

 

 

MEMBERS EVENTS //

Save the date! 18-22 May 2015

It is our great pleasure to announce the 20th Annual International Conference of our Greek member, the Association of Psychology and Psychiatry for Adults and Children (APPAC). The Conference is the 10th of the series on “Recent Advances in Neuropsychiatric, Psychological and Social Sciences”.Register here

Pudelist välja

Pudelist välja

Reedel 5. detsembril toimus Viru Keskuse Rahva Raamatus Graham Webb`i elulooraamatu  “Pudelist välja” esitlus. Lugejad said kohtuda silmast silma teose autoriga.

Autobiograafia on tõlkinud inglise keelest eesti keelde Allan Vibur.

Ostes Graham Webb´i elulooraamatu, toetad Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete noorte enesetäiendamisvõimalusi kaunite kunstide ja spordi alal.

 

 

Raamatust

Mina-vormis kirjutatud raamat toob meie ette ühe kangelasliku mehe eluloo. Sündinud varjatud spina bifida´ga, tuli Grahamil juba väga noorelt hakkama saada haigusest põhjustatud ebameeldivate väljakutsetega – saladustega, mida ta koolikaaslaste ees vapralt varjama õppis. Kui ta halva õppeedukuse pärast 15-aastaselt koolist välja kukkus, ei langenud ta masendusse, vaid hakkas otsima sobivat tööd. Juhuse tahtel sattus ta juuksuriõpilaseks ning sellest kasvas välja midagi erakordset – üle maailma tuntud ilutööstuse ärimees. 

Graham Webb´i elu on näide, kuidas saadakse “ajalehepoisist miljonäriks”. Ta tõestas, et selleks ei pea just elitaarkoolis ja Oxfordi Ülikoolis käima.

Ta on osanud oma karjääri edukalt kokku sobitada kirega professionaalse trummimängu vastu ning nautinud esinemisi mitmetel lavadel. Väga tähtsal kohal on Grahamil perekond ja sõbrad. Oma hea sõbranna Mandyga on ta nüüdseks abielus olnud üle 30 aasta. Paradoksaalne, et ajal, kui arstid arvasid, et Graham lapsi ei saa, oli tal juba kaks last olemas! Ja praeguseks on ta nelja toreda, musikaalse, aktiivse lapse isa. 

Tema saavutusi on riiklikult hinnatud Briti Impeeriumi Medaliga. Elades täisverelist, juhustega pikitud elu, ei kartnud ta alustada äritegevust Ameerikas ja praeguseks on temanimelisi juuksurikoole üle kogu Ameerika, rääkimata Inglismaast. Graham Webb´i eluloo-raamat on väga innustav ja südamlik – eriti neile lugejatele, kes mingil põhjusel endas kahtlevad või ei leia oma puudest tingitult jõudu omaenda eluga edasi minna. 

Lugedes seda optimistlikku ülestunnistust, hakkavad lugeja hingekeeled kaasa võnkuma ning tekib tunne, et tõene on Grahami moto: KÕKE SAAB TEHA.

ISBN 9789949509164
ILMUMISAASTA 2014
KEEL eestikeelne
FORMAAT Pehmekaaneline
LEHEKÜLGI 437 lk
MÕÕT 210x148x26 (mm)
TÕLKIJA(D) ALLAN VIBUR
KIRJASTUS JOHANNES ESTO ÜHING

Hea väike sõber!

Ootame sind reedel 18. detsembril kell 16.30 NUKU teatrimuuseumis Nunne tn. 8 (keskmine uks) Tallinnas. Kavas on lühietendus, mängud teatrimuuseumis ja üllatused.

Tule kindlasti koos õdede ja vendadega,  sest jõuluaeg on parim aeg mõnusaks koosviibimiseks ja üllatusteks.

Palun anna oma osalemisest kindlasti teada, sest kohtade arv on piiratud. Kirjuta: inna.kelluke@gmail.com või helista tel. 54518510.  Üritus on mõeldud 1 kuni  7 aastastele lastele.

Kohtumiseni!

Päkapikud.

Jõulud

Дорогие малыши!

Ждем тебя в пятницу 18 декабря в 16.30 в музее кукольного театра  по адресу: улица Nunne 8 (средняя дверь) в Таллинне. В программе маленький спектакль, игры в музее театра и сюрпризы.

Приходи с братиками и сестричками, ведь рождество лучшее время для приятных встреч и сюрпризов.

Пожалуйста, сообщи о своём участии, т.к. количество мест ограниченно на e-майл: inna.kelluke@gmail.com или по тел. 54518510.

Мероприятие рассчитано на детей от года до 7 лет.

До встречи!

Гномики.

Reedel, 5.detsembril kell 17.00 esitleme Viru keskuse Rahva Raamatus Graham Webbi elulugu ” Pudelist välja”.

Londonlase Graham Webb’i hämmastav teekond teismelisena koolitee pooleli jätnud Spina Bifida diagnoosiga noormehest, kellest saab edukas ettevõtja globaalses ilutööstuses.

Kohapeal on raamatu autor, kes osaleb vestlusringis ja jagab autogramme. Teose on tõlkinud inglise keelest eesti keelde meie seltsi liige Allan Vibur.

Ostes Graham Webb’i elulooraamatu, toetad Eesti seljaajusonga – ja vesipeahaigete noorte enesetäiendamisvõimalusi kaunite kunstide ja spordi alal!

http://johannes.ee/kirjastus/book.php?code=119

Kohtumiseni Rahva Raamatus!

Ülemaailmse Spina Bifida haigete nädala raames viiakse Eestis ellu projekt „Erilisena sündinud“.

Olete palutud koos kaaslasega 4. detsembril 2014 algusega kell 18:00 Niguliste Muuseumi kontsertsaali, kus toimub heategevuskontsert  Spina Bifida diagnoosiga täsikasvanud patsientide nõustamiskeskuse rajamiseks.

Kontserdil esineb oma jõulukavaga tütarlastekoor Ellerhein, kes võitis sel aastal 53.-ndal  rahvusvahelisel koorifestivalil Itaalias Grand Prix auhinna.

Palume oma osalusest teada anda hiljemalt 2. detsembriks aadressil info@eecentre.ee.

Kohtumiseni kontserdil,

Ann Paal M.D.

Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi president

Tallinna Puuetega Inimeste Koda kutsub puudega inimesi ja nende lähedasi jõulukontserdile 10. detsembril kell 18.15 Tallinna Puuetega Inimeste Tegevuskeskuses, Endla 59.

Jõulukontserdi avasõnad ütleb EELK Tallinna Jaani koguduse õpetaja Jaan Tammsalu.

Advendikontserdiga esineb Tallinna Saarlaste Segakoor dirigent Johanna Murakas juhtimisel.

NB! Tavapärane kohvilaud klubiruumis väikse suupistega toimub enne kontserti alates kell 17-18.15

Kontsert on tasuta

Kontserdi läbiviimist toetab Kristiine Linnaosa Valitsus.

Olete oodatud!

Juba teist aastat järjest toimub 4.-5. detsembril Tallinnas rahvusvaheline konverents “Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide ravi ja heaolu – praktiline lähenemine”.

Ettekannetega esinevad Berliini Charité kliiniku arstid, Tallinna Lastehaigla kirurg Dr Ann Paal, Eesti Sotsiaalministeeriumi ja Eesti Tervise Fondi esindajad. Toimub Graham Webb´i elulooraamatu esitlus koos autori motivatsioonikõnega.

Konverentsi eesmärk on välja selgitada Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide elukestva ravi vajadused ja puudujäägid Balti regioonis ning tutvustada laiemalt ravivõimalusi nii Eestis kui ka Euroopas.

Seltsi liikmetele on konverentsil osalemine soodushinnaga.

Täiendav info ja registreerimine  http://www.eecentre.ee/conference/index.html

 

Olete oodatud Seltsi üldkoosolekule!

Saame kokku 6. novembril 2014 kell 17.00 (peale seminari) EPIKoja teisel korrusel  kab. 206 (Toompuiestee 10, Tallinnas).

Kavas:

  • Tassike kohvi sõprade seltsis
  • Uue Seltsi juhatuse juuridiline kinnitamine
  • Muud küsimused

Info tel. 54 518 510 või e-mail  inna.kelluke@gmail.com

Teie MMC&HC Selts


 

Уважаемые друзья и cоратники!

6 ноября 2014 года в 17.00 (сразу после семинара) состоится общее собрание Общества Больных Спинабифида и Гидроцефалии на Тоомпуйесте 10 на втором этаже кааб. 206.
Повестка дня:

  • Чашечка кофе в компании друзей.
  • Утверждение нового правления.
  • Другие вопросы.

Информация по тел. 54518510 или е-майлу inna.kelluke@gmail.com

Ваше общество MMC & HC

Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts kutsub Teid osalema traditsioonilisel seminaril!

Seminar „Seljaajusonga – ja vesipeahaige laps lasteaias ja koolis “.

Neljapäeval, 6. novembril kell 15.00 kuni 17.00. Toompuiestee 10, Tallinn, 2. korrus tuba 206.

Seminari kava:

Mis on seljaajusong ja vesipäisus. Hädavajalik foolhape. Dr. Ann Paal

Keeleoskus ja õppimis võimekus. Pirgit Kaasik – erilogopeed

Seminaril pakume kohvi.

Registreerimine ja lisainfo telefonitsi 54518510 Inna Grozdova või e-maili teel: inna.kelluke@gmail.com.

Kohe peale seminari algab üldkogu 17.00 – 18.00

Kell 19.00 toimub Artise kinos Tallinnas Allani filmi esilinastus. Koik on oodatud!

Kohtumiseni!


Общество больных Спина Бифида и Гидроцефалии

приглашает на традиционный семинар.

Cеминар «Дети со Спина Бифидом и Гидроцефалией в детском саду и школе».

В четверг 6 ноября в 15.00 до 17.00 Toompuiestee 10 , Tallinn, 2 этаж каб. 206.

Обсуждаемые вопросы:

Что такое Спина Бифид и Гидроцефалия? О необходимости фолиевой кислоты. Др. Ann Paal

Владение языком и способности к обучению. Pirgit Kaasik – логопед

Вас также ждет кофе.

Регистрация и дополнительная информация по тел. 54 51 85 10 Инна Гроздова, или e-mail inna.kelluke@gmail.com.

Сразу после семинара состоится общее собрание Общества с17.00 до 18.00.

В 19.00 в кинотеатре Artis в Таллинне премьера фильма об Аллане. Ждем всех!

До встречи!