
Huvitavat lugemist leiad siit: Hydrocephalus2023_Book_of_Abstracts
Täna, 25.oktoober on oluline päev inimestele, kes põevad üht haigust, mida liigitatakse ka harvaesinevate haiguste egiidi alla, seda põhjusel, et enamik kesknärvisüsteemi varase etapi väärarenguga seotud loodetest hukkub.
10-ndat ülemaailmset aastapäeva tähistavad inimesed, kes on sündinud neuraaltorudefektiga ehk seljaajusonga või vesipeaga ( ingl.k. Spina Bifida and Hydrocephalus).
On teada, et iga 1000-s beebi Eestis sünnib spina bifida erivormiga. Tänaste teadusuuringute järgi kontrollib kesknärvisüsteemi arengut 57 geeni. Kui varem arvati, et just ema on DNA, sh vigase geeni osa, peamine edasikandja, siis praegu on selgunud, et ka isa osa on väga oluline. See tähendab, et profülaktika peaks puudutama ka mehi, mitte ainult naissugupoolt. Selleks on foolhape ehk vitamiin B9, mis käivitab, suunab ja kontrollib uute rakkude tekkimist. Organism ise ei suuda viimast toota, vaid saab vitamiine toidust. Just rohelist värvi toiduained sisaldavad kõige rohkem foolhapet. Looduslikust toidust suudab meie keha omastada alla poole seal sisalduvast foolhappest. Sünteetiliselt ettevalmistatud foolhappest aga omastatakse ligi 80%.
Eestis ühendab ligikaudu 250 haiget Eesti Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Selts. Kutsume teid kõiki, kes te oma järgnevate aastate jooksul D-terminalist laia maailma sõidate, peatuma metallikunstnik Mati Karmini installatsiooni kõrval, mõtisklema elu suuruse üle, olles tänulik tervise eest ja märkamaks, millised ilusad inimhinged meie ümber tegelikult elavad koos oma kaunite külgedega.
Midagi pole kaunimat Jumala, kui suure kunstniku silmapaistvamast loomingust- inimkehast.
Igapäevast inimlikku hoolivust soovides
Eesti Seljaajusonga -ja Vesipeahaigete Selts
Lastekaitse Liit koostöös Advokatuuriga pakub kevadperioodil rohkem tasuta juriidilisi nõustamisi lapsevanematele.
Täiendav tasuta juriidiline nõustamine lapsevanematele!
Alates aprillist toimuvad tasuta juriidilised nõustamised Hea nõu lastega peredele! projekti raames igal nädalal, nii eesti kui vene keeles.
Nõustamised toimuvad telefoni teel kolmapäeviti kell 15.00-18.00, eelregistreerimisega tööpäeviti 631 1128 või liit@lastekaitseliit.ee
Lastekaitse Liit on tänulik Eesti Advokatuurile ja projektis Hea nõu lastega peredele nõustavatele advokaatidele, kes tulid kaasa Liidu üleskutsega toetada täiendavalt lapsevanemaid keerulisel COVID-19 perioodil ja on valmis ajavahemikul aprill-juuni tõstma tasuta nõustamiste mahtu iganädalaseks.
Nõustamise teemad: perekonnaõigust puudutavad küsimused, lapse õigused, laste õigused suhetes vanematega, vanemate kohustused suhetes lastega, erinevad peremudelid – õigused ja kohustused, üksikvanema õigused, hooldus, eestkoste, lapsendamine jne. Nõustamine hõlmab ka perekonnaõigusega otseselt seonduvaid õigusvaldkondi (sh pärimisõigust). Nõustamisel tutvustatakse ka riigi õigusabi olemust ja pakutavaid võimalusi.
Kui vajad ise või tead kedagi, kellel oleks vaja tasuta kvaliteetset õigusabi perekonnaõiguse teemadel, siis võta ühendust!
Loe ka juriidilisi artikleid perekonnaõiguslikel teemadel: https://www.lastekaitseliit.ee/vajad-abi/hea-nou-lastega-peredele/temaatilisi-materjale/
Loe lähemalt, mis on projekt Hea nõu lastega peredele: https://www.lastekaitseliit.ee/vajad-abi/hea-nou-lastega-peredele/
Kuula lähemalt Lastekaitse Liidu ja Advokatuuri 10-aastasest projektist Hea nõu lastega peredele: https://www.lastekaitseliit.ee/2020/05/vikerraadio-katrin-orav-ja-helika-saar-tasuta-oigusabi-vanematele-laste-kusimuses/
Tänudega,
Helika
MTÜ Lastekaitse Liit
Endla 6-18 Tallinn 10142
Telefon 631 1128
www.lastekaitseliit.ee
Tere, head liikmed
Jagame teiega infot, mis võib olla kasuks erivajadustega noortele:
Tallinna Teeninduskool avab sügisest 2021 ühe-aastase õppeajaga kutsevaliku grupi HEV õppijale. Täpsem info on SIIN. Sobib eriti hästi lihtsustatud õppekaval põhikolli lõpetanule või noorele, kellel mis iganes põhjusel on õppima/tööleminek takerdunud. Grupp alustab küll septembrist 2021, kuid sealt edasi võib kooliga kontakti võtta aastaringselt, kui abivajadus tekib.
Vastuvõtt juba avatud kooli poolt nõustab noori EPIKoja kauaaegne hea koostööpartner Kai Rannastu
Kui kellelgi on täiendavalt soovi midagi küsida, siis võib otse pöörduda kai.rannastu@teeninduskool.ee või telefon 682 6130
Lugupidamisega
—
Vladislav VeližaninPeaspetsialist | Eesti Puuetega Inimeste Koda Policy Officer | Estonian Chamber of Disabled People vladislav.velizanin@epikoda.ee +372 661 6614 |
|
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
EPIFondi ja EPIKoja poolt ning eraannetajate toel on pilootprojektina loodud võimalus pakkuda 18-30-aastastele puudega noortele tasuta coachingut – individuaalset tuge õpingute ja/või karjäärivalikute tegemiseks.
Coaching on inspireeriv ja loominguline partnerlus, kus professionaalse ettevalmistusega coach toetab noore arengut õpingute ja/või karjäärivalikute tegemisel ning toimetulekul muutustega. Coachingus keskendutakse tulevikule, aidates noorel eesmärke püstitada, takistustele lahendusi leida ning tegevuskavani jõudmist, mis aitab püstitatud eesmärke ellu viia.
Coachinguga julgustatakse noort avastama oma potentsiaali ja seda maksimaalselt ära kasutama. Noor ja coach lepivad esmalt kokku, kas ja mis teemal täpselt koostööd tehakse. Coachingu protsessi keskmeks on noor oma teadmiste ja oskustega, kes leiab protsessi käigus vastused ja lahendused käsitletavale teemale. Coaching ei asenda psühholoogilist abi ega teraapiat, coaching ei ole nõustamine ega mentorlus.
Igale osalevale puudega noorele on võimalik pakkuda 3 tasuta individuaalset coachingu online-sessiooni 2 kuu jooksul. Vajadusel tagame viipekeele- või kirjutustõlke.
kellel on soov osaleda coachingus, palun otse kontakteeruda:
Coachingu toovad erivajadustega noorteni Thermory AS, LHV pank ning eraisikutest annetajad.
Maanteeameti peadirektori 07.11.2019 käskkirja nr 1-2/19/784, millega laiendatakse tasuta sõidu õiguseid Harju-, Lääne-, Lääne-Viru-, Pärnu- ja Raplamaa avalikel liinidel. Lisandunud on õigus 0-eurose piletiga sõita osalise töövõimega isikutele ja raske liikumispuudega isiku saatjale alates 15.novembrist 2019.a.
Alates 1. oktoobrist 2019 jõustub abivahendite määruse muudatus, milles on tehtud erinevaid täiendusi. Järgnevalt on välja toodud olulisemad määruse täiendused.
Ühe suure muudatusena täiendati oluliselt nende abivahendite loetelu, kus puudub korduva tõendi vajadus. Korduva tõendi kaotamine tähendab seda, et kui inimene on eelnevalt tõendi alusel abivahendeid soetanud ja selle kohta on tema isikliku abivahendi kaardil kanne olemas, ei pea ta uut arstitõendit esitama. Pärast muudatust jääb korduva tõendi vajadus 41 abivahendi puhul, mh madratsid lamatiste vältimiseks, seisuraamid, jalatsid ja kuulmisaparaadid.
- aasta jaanuaris jõustunud muudatustega ei vaja vanaduspensioniealised inimesed enam uriini imavate abivahendite ostmiseks kordustõendit (ISO-kood 09.30), sest selle sihtrühma vajadus enamasti ei muutu. Uue muudatusega laiendatakse erisust ka tööealistele inimestele. Uriinipidamatuse jaoks mõeldud toodete, sh mähkmete ostmisel vajavad korduvat tõendit hetkel veel lapsed (kuni 18-aastased), sest nende olukord vajab edasist analüüsi.
Täiendavalt kaotatakse sihtrühmi läbivalt kordustõendi vajadus järgmistel abivahenditel:
● puusaproteesid (ISO-kood 06.24.18) ● sukajalgatõmbaja (ISO-kood 09.09.03) ● tualetitoolid (ISO-kood 09.12.03) ● potikõrgendused (ISO-kood 09.12.15) ● tualettpaberitangid (ISO-kood 09.12.27) ● siibrid (ISO-kood 09.12.33) ● püsikateetrid (ISO-kood 09.24.03) ● ühekordsed kateetrid (ISO-kood 09.24.06) ● peenisekatted (ISO-kood 09.24.09) ● vanni- ja dušitoolid (ISO-kood 09.33.03) ● vanni-, duši- ja mähkimislauad (ISO-kood 09.33.12) ● ühe käega käsitsetavad käimisabivahendid (ISO-kood 12.03) ● käimisabivahendid kahe käega käsitsemiseks (ISO-kood 12.06) ● autokohandused mootori käsitlemiseks(ISO-kood 12.12.04) ● liikumispuudega inimesele käsijuhtimisele kohandatud sõiduauto (ISO-kood 12.12.00) ● puudega lastele mõeldud kolmerattalised pedaalidega jalgrattad (ISO-kood 12.18.06.02) ● käsiratastoolid (ISO-kood 12.22) ● elektrilised ratastoolid (ISO-kood 12.23.06) ● kärud (ISO-kood 12.27.07) ● libistamislauad ja -matid (12.31.03)
● teisaldatavad käsipuud tõusmiseks (ISO-kood 12.31.09) ● tõsterihmad ja -rakmed (ISO-kood 12.31.15) ● lingtõstukid (ISO-kood 12.36.03) ● voodilauad (ISO-kood 18.03.15) ● eriistmed (ISO-kood 18.09.21) ● seljatoed (ISO-kood 18.10.03) ● elektrilise reguleerimisega voodid (ISO-kood 18.12.10) ● toetusabivahendid (ISO-kood 18.18) ● kaasaskantav kaldtee (ISO-kood 18.30.15) ● raadiosagedusega ülekandesüsteemid (ISO-kood 22.18.24) ● dialoogiseadmed (ISO-kood 22.21.09) ● visuaalse signaaliga seadmed (ISO-kood 22.27.03) ● mehaanilise signaaliga seadmed (ISO-kood 22.27.09) ● keskkonnahäiresüsteemid (ISO-kood 22.27.21) ● haaramistangid (ISO-kood 24.21.03)
Vanaduspensioniealistel inimestel tehakse täiendav muudatus, millega kaotatakse uriinipidamatuse abivahendite esmase tõendi vajadus. See tähendab, et vanaduspensioniealine inimene ei pea uriinipidamatuse kompenseerimiseks mõeldud (ISO-kood 09.30) toodete (nt mähkmete, sidemete) vajaduse tekkimisel esitama esmast tõendit.
Abivahendite loetelu korrastamine
Riigi kompenseeritavate abivahendite loetelust võetakse välja mitmed tooted.
Oluline muudatus puudutab treening- ja ergomeeterjalgrattaid. Abivahendite loetelust leiab tooted ja vahendid, mille abil saab ennetada tekkinud või kaasasündinud kahjustust või puude süvenemist, kompenseerida kahjustusest või puudest tingitud funktsioonihäiret, parandada või säilitada füüsilist või sotsiaalset iseseisvust ning tegevus- ja töövõimet. Sellised abivahendid on näiteks proteesid, ratastoolid, kuulmisabivahendid, mis kompenseerivad ja parandavad inimese iseseisvat toimetulekut, mh füüsilist iseseisvust. Treening- ja ergomeeterjalgrataste puhul leidub riiklikus süsteemis alternatiivseid toetavaid teenuseid teistes süsteemides, näiteks taastusravi. Need aitavad taastada ja säilitada inimese füüsilist ja vaimset võimekust, näiteks insuldijärgselt halvatud kehaosa tööd.
Kolmerattalised standardsed jalgrattad on mõeldud selleks, et neid kasutataks laiemal eesmärgil kui puudest tuleneva lisavajaduse kompenseerimiseks. Kolmerattalised standardsed jalgrattad on osaliselt käsitatavad kui mugavusabivahendid, mida kasutatakse asendustootena autole või bussiühenduse kitsaskohtadele. Näiteks on sotsiaalkindlustusametile esitatud eritaotlus jalgratta väljaostuks põhjendusega, et auto kasutamine on riigisoodustusega jalgratta soetamisest kulukam. See ei ole puudest tuleneva lisavajaduse kompenseerimine. Kui aga inimene vajab siiski konkreetselt puudest tingitud erivajaduse tõttu spetsiaalsete kohandustega jalgratast, saab ta ametile esitada erimenetluse taotluse.
Täiendavalt võetakse riigi rahastatavate toodete loetelust välja varbasirutajad ja -toed, sõrmikud ja labakindad, mittelibisevad alused, abivahendid lõikamiseks, hakkimiseks ja tükeldamiseks, lugemis- ja töövalgustid, helistamistarvikud, raamatutoed ja -hoidjad. Enamiku toodete puhul on loetelust väljavõtmise põhjus selles, et tegemist ei ole puudest tuleneva vajadusega. Neid tooteid võib vajada ka inimene, kellel ei ole puuet ega töövõime langust. Kui aga inimene vajab puudest tulenevate kohandustega toodet, võib ta jätkuvalt esitada sotsiaalkindlustusametile erisuse taotluse.
Abivahendi piirhindadega seotud muudatused
Ühtlasi tõstetakse mitmete abivahendite piirhindu. Näiteks tõstetakse puudega lastele mõeldud kohandustega kolmerattaliste jalgrataste (ISO-kood 12.18.06.02) üürimise piirhinda 41.50 eurolt 68 euroni.
Lisaks tõstetakse autole mõeldud käsijuhtimisseadme (ISO-kood 12.12.04) piirhinda 885 eurolt 1500 euroni. Liikumispuudega inimesele käsijuhtimisele kohandatud sõiduauto (ISO-kood 12.12.00) piirhind ühtlustatakse käsijuhtimisseadme piirhinnaga samale tasemele, sest tegemist on samal eesmärgil kasutatavate ja sageli sarnaste seadmetega.
Tõendi nõude muudatused
Lamatiste vältimiseks mõeldud madratsi tõend (ISO-kood 04.33.06) laieneb edaspidi muudele lamatiste vältimise toodetele (ISO-kood 04.33.03.02).
Elektrilise reguleerimisega voodile (ISO-kood 18.12.10) väljastatud tõend laieneb libilinadele (ISO-kood 12.31.03.02) ja voodilauale (ISO-kood 18.03.15).
Nii saab näiteks elektrilise reguleerimisega voodi tõendiga soetada hiljem vajaduse tekkimisel libilina või voodilaua ilma täiendava tõendita.
Abivahendite kirjeldustes ja kompenseerimise tingimustes tehtavad täpsustused
Kommunikatsioonivõimendi (ISO-koodi 22.06.06) juurde lisatakse eritaotluse klausel. Edaspidi saab kommunikatsioonivõimendit soetada ainult eriotsuse alusel.
Pestavate aluslinade (ISO-koodi 09.30.45) juures tehakse tehniline parandus ning lisatakse märge „H“ veergu. Seega, edaspidi ei saa inimene, kes viibib hooldusteenusel, soetada pestavat aluslina riigisoodustusega. Põhjuseks on asjaolu, et pestavad aluslinad on otseselt seotud hooldusteenuse osutamisega ning vajaduse tekkimisel peab need tagama hoolekandeasutus.
Käsijuhtimisseadme (ISO-kood 12.12.04) ja liikumispuudega inimesele käsijuhtimisele kohandatud sõiduauto (ISO-kood 12.12.00) näidustuse lahtrisse lisatakse nõue, et inimesel peab olema abivahendi saamiseks kehtiv autojuhiluba. Nõue tagab, et riik rahastab autoga juhtimiseks mõeldud kohandusi inimesele, kellel on kehtiv juhtimisõigus.
Keskkonnahäiresüsteemide (ISO-koodi 22.27.21) näidustuse lahtrisse lisatakse sihtrühma täpsustus, mille kohaselt saab laps osta riigipoolse soodustusega keskkonnahäiresüsteemi alates kuuendast eluaastast.
Lisainfo: Merlin Veinberg, sotsiaalkindlustusameti abivahendite talituse nõunik merlin.veinberg@sotsiaalkindlustusamet.ee, 4350594