Kutsume kõiki spina bifida ja hüdrotsefaalia diagnoosiga lapsi osalema joonistusvõistlusel, mille teemaks on “Minu unistuste päev”.

Koostöös heategevusorganisatsiooniga Minu Unistuste Päev saab iga osaleja väikese auhinna seltsi perepäeval Seli mõisas 10.-ndal juulil.

Joonistusvõistlus toimub vanusekategooriates 0-6, 7-12 ning 13-17 eluaastat.

Minu Unistuste Päev valib igas vanusekategoorias oma lemmikpildi ning teeb teoks võitja unistused. See tähendab lapse jaoks ühte imelist päeva täis põnevaid ettevõtmisi koos oma perega. Võistluse žüriisse kuulub Lenna Kuurmaa ja Minu Unistuste Päeva juhataja Kristiina Gabor.

Kohvik Cafe Lyon kingib kolmele osalejale vahva kogupere kohvikukülastuse. Tomson Toy mänguasjapood annab omalt poolt parimatele auhinnad.

Tallinna Loomaaed toetab võistust kolme perepiletiga.

Palume saata joonistused seltsi aadressile Toompuiestee 10, Tallinn 10137 hiljemalt 1. juuliks.

Minu Unistuste Päev on heategevusorganisatsioon, kes viib ellu raskelt ja krooniliselt haigete laste unistusi, pakkudes neile võimalust veeta üks töeliselt tore päev.

Unistus teeb imet!

Kutsume kõiki seljaajusonga ja vesipea diagnoosiga lapsi, noori ja nende peresid traditsioonilisele perepäevale Seli mõisas Raplamaal 10. juulil algusega kell 12.00.

Buss väljub kell 11.00 Wismari ja Toompuiestee nurgalt. Transpordivahend on sobilik ka liikumispuudega osalejatele. 

Mahlasummer toimub juba 10. korda ning seekord koostöös heategevusorganisatsiooniga Minu Unistuste Päev.

Kavas on:

  • Kose pasunakoor, akordioniansambel Kortsutaltsutajad ja seltsi liikme Lembi Roosa esinemine.
  • Joonistusvõistlusel osalejate autasustamine. Auhindadeks on iga vanusekategooria võitja unistuste päeva elluviimine MTÜ Minu Unistuste Päev poolt, Tomson Toys mänguasjapoe kinkekarbid, Tallinna Loomaaia 3 perepääset ja Cafe Lyon kohviku 3 perekülastust. Osale joonistusvõistlusel, lisainfo leiad siit 
  • Mustkunstniku etteaste lastele
  • Mõnus piknik supi, värskete marjade, jookide ja kringliga.
  • Pildistamisvõimalus peredele

Palume joonistusvõistluse pildid saata või ära tuua seltsi postkasti aadressile Toompuiestee 10.

Palume teada anda oma pere osalemisest (mitu inimest, kas soovite tulla oma auto või bussiga) aadressile valmarammer@gmail.com

 

Heategevusorganisatsioon Minu Unistuste Päev kutsub seljaajusonga- ja vesipea diagnoosiga lapsi vanuses 3-17 eluaastat ja nende peresid 2. augustil lõbusale piraadiretkele Prangli saarel.

Piraatide laev stardib 2. augustil kell 9.00 Leppneeme sadamast, tagasisõit algusega kell 16.00 Kelnasest. 

Tallinnast sadamasse ja tagasi viib organiseeritud buss, mis võtab osalejad peale nende kodudest. Tegemist on ratastoolis liikuvatele lastele  sobiva transpordivahendiga ja üritust organiseerides on arvestatud liikumispuudega laste vajadustega.

Sind ootab lõbus praamisõit, piraatide mängud ja söök vabas õhus. 

Palun võta kaasa ilmastikukindlad riided, ujumisriided, rätik, piknikutekk ja hea tuju!

Palun anna teada oma osalemisest hiljemalt 06.07.2016. NB REGISTREERUMINE ON LÕPPENUD, VABU KOHTI ENAM EI OLE.

Info ja registreerimine 5287989, e-post kristiina@minuunistustepaev.ee 

Heategevusorganisatsioon Minu Unistuste Päev viib ellu raskelt ja krooniliselt haigete laste unistusi. 

Vaata lisa www.minuunistustepaev.ee või https://www.facebook.com/MinuUnistustePaev/

Euroopa Sotsiaalfondi 2014-2020 meetme „Tööturul osalemist toetavad hoolekandeteenused“ raames elluviidava toetuse andmise tingimuste „Puudega laste tugiteenuste arendamine ja pakkumine ning töö- ja pereelu ühildamise soodustamine“ tegevus „Puudega laste tugiteenuste arendamine ja pakkumine“.

Eesmärk: arendada ja pakkuda raske ja sügava puudega lastele suunatud tugiteenuseid – lapsehoid, tugiisik ja transport – vähendades seeläbi vanemate hoolduskoormust ja takistusi tööhõives osalemisel.

Sihtgrupp: raske ja sügava puudega 0-17 (k.a) aastased lapsed.

TUGIISIKUTEENUS:

Tugiisiku teenuse eesmärk on puudega lapse abistamine ja juhendamine õpi- ja arendusprotsessis osalemisel, millega laps erivajadusest tulenevalt ise toime ei tule. Oluline on lapsele turvalise ja toetava kasvukeskkonna tagamine. Lapse tugiisik abistab last arendavate tegevuste läbiviimisel, õpetab ja julgustab igapäevaelus toime tulema. Vajaduse korral on tugiisik lapsele täiskasvanud saatjaks, abistab ja motiveerib õppimisel, aitab suhtlemisel pereliikmetega või väljaspool kodu. Tugiisik õpetab last enda eest hoolitsema, vajadusel abistab riietumisel, söömisel, hügieenitoimingute sooritamisel ja mängu- ja õppepaiga korrastamisel. Tugiisik abistab vajadusel last liikumisel, üritustel osalemisel jms. Vanemate laste puhul võib tugiisik abistada asjaajamisel, olla emotsionaalse toe pakkuja, kogemuste või teabe vahendaja, igapäevat&ou ml;öde õpetaja jne.

Tugiisik on isik, kes omab eelnevalt lastega töötamise kogemust ning on omandanud tugiisiku tööks vastavad teadmised ja oskused. Tugiisik vastab soovituslikult järgmistele nõuetele: on täisealine isik, töötanud eelnevalt lastega ja sobib teenuse saajaga. Tugiisikutöös on väga olulised isikuomadused ja suhtlemisoskus. 

Tugiisiku teenust on võimalik lapsel saada päevasel ajal kas kodus, hoius, haridusasutuses ja tervise- või rehabilitatsiooniteenusel käimisel, et lapsevanem saaks kas õppida, töötada või osaleda tööturuteenustel.

Seoses teenuse mahu suurenemisega Harjumaal, vajame juurde tugiisikuid. 

 

Asukoht: Harkujärvel, Kiriku tee 2, Harkujärve kirikus
(peatus Kiriku: buss nr 27 sõidab maja ette)

 

Koolituspäevad on jaotatud:
10.06, 11.06, 12.06.2016 kell 10.00 – 16.00
17.06, 18.06, 19.06.2016 kell 10.00 – 16.00
 

Koolitusel antakse ülevaade:
–          tugiisikuteenuse olemusest,
–          tugiisiku rollist perekonnas,
–          tugiisiku rollist lasteaias ja koolis,
–          esmaabist puudega lapsele,
–          sagedamini esinevatest puuetest,
–          suhtlemisvahenditest töös (pildid, kaardid, viiped jm),
–          suhtlemisest lapsevanematega,
–          rehabilitatsioonisüsteemist Eestis,
–          puudega lapse arengust ja toetamisest.
 

Koolitajateks on:
Merit Jõgi, jurist: annab ülevaate raske ja sügava puudega lastele suunatud
projektist, mida rahastab Euroopa Sotsiaalfond.
Mare Liiger, pikaaegse kogemusega erakorralise meditsiini arst.
Lemme Niibo, töötab koolis õppejõuna ja on tugiisik.
Eva Üprus, Maarja kooli tugikeskuses
kasvataja-tugiisik ja on rehabilitatsioonimeeskonnas psühholoog.
Moonika Haili, eripedagoog.
 

Koolitusele on oodatud need, kes soovivad alustada tööd
raske või sügava puudega laste tugiisikuna.
 

Koolituse maht: 60 ak.tundi millest 48 ak.tundi auditoorset ja 12 ak.tundi iseseisvat tööd
Koolituse hind 120 eurot (sisaldab koolitust, materjale, kohvipausi ja lõunasööki).
 

Osalejatele väljastatakse tunnistus.

 

Päevakava

Koolitus: Tugiisik raske ja sügava puudega lapsele

10.00 – 11.30   Loeng

11.40 – 13.00   Loeng

13.00 – 13.30   Lõuna

13.30 – 15.00   Loeng

15.10 – 16.00   Loeng

 

Ajakava on igal päeval sama, esinejad ja teemad muutuvad.

Registreerumiseks (vajutage allpool olevale lingile):

 

Registreerumiseks, klikkige siia: http://www.crimeless.eu/rk.php?c=061bafeb33895837203065f6b69538b3#reg

Pileteid ei pea ostma. See võistlus toetab Rahvuskultuurkapitali KELLUKESE allfondi noortele stipendiumite fondi.  Meie Seltsi pimemassöörid osutavad seal ka teenust ning on üldine põnev melu. Saab hobuseid lähedalt vaadata. Kogu perele on see üritus, mis algab juba 14.07. ja kestab kuni 17.07.2016. Ajakava võistlustest paneme hiljem üles ja juhised, kuidas kohale saab, kus parkida jmt.

Aeg: 14. juuni 2016 kell 10-17

Koht: Niguliste muuseum Niguliste 3

Sihtgrupp: I-III klassi lapsed, kes kasvavad ühes peres erivajadustega lastega

Registreerumine: kylli.kaus@ekm.ee kuni 03.06 või kuni kohti jätkub

 

Päevakava:

10.00. Kogunemine Niguliste muuseumis

10.10. Niguliste avastusretk- vaatame, kuhu oleme sattunud, mängime toredat otsimismängu ja teeme veidi detektiivitööd.

11.00. Saame ka üksteisega tuttavaks, ajame juttu.

11.50. Lõunasöök Raekoja platsil III Draakonis. Vaatame, mida keskajal inimesed sõid.

12.30. Vanalinnas Pikal tänaval asub Lastekirjanduse Keskus, selles väga armsas majas kohtume loomulikult uute ja vanade raamatutegelastega.

13.30. Väike jalutuskäik vanalinnas, räägime Tallinna legendidest.

15.00. Jõuame tagasi Nigulistesse, mängime mänge ja teeme ise ühe kunstiteose.

17.00. Pidulik näituse avamine, oodatud ka kõik vanemad!

Päevaplaan võib veidi muutuda, olenevalt ilmaoludest jne. Selga panna ilmastikule vastav riietus. Taskuraha pole vajalik. Laagripäeval pakume lõunat ja suupisteid.

Palume teatada, kui lapsel on allergiaid või muid probleeme, millest peaksime olema teadlikud.

Laager lõppeb ilusa ilma korral Niguliste kõrval muruväljakul väikse koosviibimisega ja halva ilma korral siseruumis.

Palume teatada, kui laps läheb iseseisvalt koju.

Täiendavate küsimuste korral võtke julgelt ühendust: Kylli.kaus@ekm.ee; tel. 56453154

Oleme töö pakkumisel väga paindlikud. Ala ja piirkond vaadatakse töötajale võimalikult elukoha lähedale. Kuna meie lehekandja tööpäev algav hommikul väga vara (alates 04:00) siis ühistransport veel ei liigu.

Võimalik on tulla tööle ka määratud ajaks. Näiteks mõneks kuuks.

Lehekandja töö aeg on 04:00 ja 07:30 vahel. Kui töötaja soovib töötada vaid ühe tunni, siis saab ta alustada oma tööpäeva kell 06:00. Seega koormust on võimalik natuke endal ka valida.

Reklaami võib kanda päeva jooksul nadile sobival ajal.

Kui kandidaat soovib tööle tulla ainult reklaamikandjana, siis nemad töötavad meil 3 päeva nädalas (esmaspäev, kolmapäev ja reede) ning tööaja ja koormuse saavad ise valida.

Reklaam peab olema kantud siis nendel kolmel päeval ajavahemikus 08:00-20:00

suvine_lehekandja-asendaja_2015 suvine_lehekandja-asendaja_2015_2

Aeg: 14. juuni 2016 kell 10-17

Koht: Niguliste muuseum Niguliste 3

Sihtgrupp: I-III klassi lapsed

Registreerumine: kylli.kaus@ekm.ee kuni 23.05 või kuni kohti jätkub

Päevakava:

10.00. Kogunemine Niguliste muuseumis

10.10. Niguliste avastusretk- vaatame, kuhu oleme sattunud, mängime toredat otsimismängu ja teeme veidi detektiivitööd.

11.00. Saame ka üksteisega tuttavaks, ajame juttu.

11.50. Lõunasöök Raekoja platsil III Draakonis. Vaatame, mida keskajal inimesed sõid.

12.30. Vanalinnas Pikal tänaval asub Lastekirjanduse Keskus, selles väga armsas majas kohtume loomulikult uute ja vanade raamatutegelastega.

13.30. Väike jalutuskäik vanalinnas, räägime Tallinna legendidest.

15.00. Jõuame tagasi Nigulistesse, mängime mänge ja teeme ise ühe kunstiteose.

17.00. Pidulik näituse avamine, oodatud ka kõik vanemad!

Päevaplaan võib veidi muutuda, olenevalt ilmaoludest jne. Selga panna ilmastikule vastav riietus. Taskuraha pole vajalik. Laagripäeval pakume lõunat ja suupisteid.

Palume teatada, kui lapsel on allergiaid või muid probleeme, millest peaksime olema teadlikud.

Laager lõppeb ilusa ilma korral Niguliste kõrval muruväljakul väikse koosviibimisega ja halva ilma korral siseruumis.

Palume teatada, kui laps läheb iseseisvalt koju.

Täiendavate küsimuste korral võtke julgelt ühendust: Kylli.kaus@ekm.ee; tel. 56453154

Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi esimees ning teenekas lastekirurg Dr Ann Paal on
on vaieldamatu liider spina bifida ja hüdrotsefaalia diagnoosiga laste ravimisel. Dr Ann Paal alustas 30 aastat tagasi vesipea- ja seljaajusongaga laste probleemide lahendamist nullist. Raske on tema teeneid alahinnata terve süsteemi loomisel nende patsientide abistamiseks, alustades läbirääkimistest haigekassaga, et oma seisukohti tõestada, kuni selle ala tippspetsialistide toomiseni Eestisse, et saada kogemusi „oma haigete“ elukvaliteedi parandamiseks, teatas lastehaigla pressiesindaja.

Dr Paal on hüdrotsefaaliaga või seljaajusongaga sündinud laste toetusgrupi ja seltsi looja ning juht.

Lastehaigla kolleegipreemia pälvis PERHi neurokirurg Rein Viilu
Doktor Viilu on suure südamega kolleeg, kes juba pikki aastaid on aidanud lastehaigla onkohematoloogiaosakonda raskete KNS kasvajate ravimisel. Samuti on ta aidanud vastuvõtuosakonna, laste-EMO arste, kuulates alati rahulikult ja süvenenult ära probleemid ning tulles appi siis, kui teiste jaoks on probleem liiga lootusetu.

Doktor Viilut saab iseloomustada samuti äärmiselt südamlikku, koostöövalmit kolleegi, kes tuleb appi nii ööl kui päeval; kes on imeliselt lihtne ning kaaskolleege austav oma suurtele teadmistele vaatamata.

Statuudi järgi on elutööpreemia kandidaat suurema osa oma tööaastatest töötanud lastehaiglas, omandanud kõrge kvalifikatsiooni oma erialal, olnud eriala liider ning eeskujuks ja õpetajaks noortele kolleegidele.

Sel aastal esimest korda välja antav kolleegipreemia läheb aga väljaspoole lastehaiglat arstile, kes omab kõrget erialast kvalifikatsiooni ning on aidanud kaasa innovatiivsete diagnostika- ja ravivõtete kasutuselevõtule lastehaiglas.

Seljaajusonga- ja vesipeahaigete laste vanemad, lapsed ja noored täiskasvanud tänavad kogu südamest dr Ann Paali ning Dr Rein Viilut. Olete meie laste elupäästjad. 

EPIKoda on Euroopa Patsientide Foorumi täisliige. See annab meile võimaluse välja pakkuda ka kandidaat EPF-i juhatusse. EPF-is toimuvad juhatuse valimised igal aastal, sest juhatusse valitakse vaid 2-ks aastaks ja rotatsioon toimub sageli.

Tänavu lõpeb neljal EPF juhatuse liikmel nende 2 aastane periood. Nendeks liikmeteks, kelle mandaat lõpeb, kuid nad saavad uuesti kandideerida, on  Anders Olauson, Susanna Palkonen, Brian West ja Dominik Tomek. Lisaks on seoses ühe juhatuse liikme, Pedro Montellano meie hulgast lahkumise tõttu veel üks liikme koht saadaval.

Juhatuses jätkavad  Radu Ganescu, Marco Greco, Robert Johnstone ja Stanimir Hasurdjiev, neil seisab 2 aastasest mandaadist veel üks aasta ees.

EPIKoda saab esitada kandidaadi. Kandidaadilt oodatakse teadmisi ja oskusi Patsientide õiguste valdkonnas, väga head inglise keele oskust, panustamist aktiivselt EPF-i töösse. Kandidaat on EPIKoja liikmesorganisatsioonist – et tagada side EPIKoja ja EPF juhatuse töö vahel.

Lisatud on inglise keelsed juhtnöörid, mida EPF oma juhatuse liikmelt ootab. Kandidaadi valiku osas võtab seisukoha EPIKoja juhatus. Sooviavaldused tuleb saata epikoda@epikoda.ee hiljemalt 21.veebruariks. Kandidaat, kelle EPIKoja juhatus soostub esitama, peab olema valmis oma kandidatuuri kaitsma 22.-23.märtsil Brüsselis toimuval EPF-i üldkoosolekul.

Inglise keelsed juhtnöörid.