Tere tulemast Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Seltsi kodulehele!
Eesti Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Selts Kelluke on Rahvusvahelise Spina Bifida ja Hüdrotsefaalia Föderatsiooni liige.
Meie eesmärgiks on ühendada seljaajusonga- ja vesipeahaigeid inimesi, nende lähedasi, meedikuid ja vabatahtlikke abistajaid ühtseks kogukonnaks, mis toetab elukestva haigusega võitlevate laste, noorte ja täiskasvanute maksimaalset eneseteostust, toimetulekut ja heaolu.
PÕHITEGEVUSED
• Seljaajusonga- ja vesipeahaigete probleemide teadvustamine ja nende lahendamisele kaasaaitamine.
• Ennetustöö ühiskondlikul tasandil foolhappe kasulikkuse teadvustamise läbi.
• Info- ja teabepäevade, ürituste, konverentside ning koolituste korraldamine lapsevanematele, pedagoogidele, meedikutele.
• Kogemusnõustamine lapsevanematele
• Lastelaagri korraldamine, et suurendada noorte haigete iseseisvust ja enesega rahulolu.
• Kogupere ürituste korraldamine, mis pakuvad positiivseid emotsioone ja uusi kogemusi.
• Koostöö tegemine sotsiaal-, tervishoiu-, ja rehabilitatsiooniasutustega.
• Seljaajusonga ja vesipeahaigust käsitlevate publikatsioonide ja infomaterjali väljaandmine ja levitamine.
• Koostöö tegemine seltsi tegevusest huvitatud asutuste, ettevõtete ja organisatsioonidega nii Eestis, kui ka välismaal, ning info vahendamine
ASUTAMINE
• Eesti Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Selts Kelluke on asutatud 1991. aastal Tallinna Lastehaigla teeneka lastekirurgi dr Ann Paali poolt, kes on jätkuvalt seltsi juhatuse esimees.
LIIKMESKOND
• Seltsi kuulub üle 250 inimese. Seltsi liikmeks astumine toimub avalduse alusel.
KUULUMINE SELTSI VÕIMALDAB
• saada vajalikku informatsiooni puudest ja võimalustest, kuidas vähendada diagnoosiga kaasnevaid probleeme ja elada täisväärtuslikku elu;
• saada teavet abivahenditest ja rehabilitatsioonist;
• saada infot sotsiaalabi-ja teenuste kohta;
• osaleda seltsi üritustel, koosolekutel, koolitustel;
• muutuda ühiskondlikult aktiivseks ja oma eluga paremini toimetulevaks;
• saada olulist infot meili teel.
Seltsi liige peab maksma liikmemaksu, täitma liidu põhikirja, edendama liidu tegevust jm.