Добро Пожаловать на сайт нашего общества родителей, дети которых страдают спинномозговой грыжей “Spina bifida” и гидроцефалией “Hydrocefalus”!
Эстонское общество «Кelluke» является членом международной Федерации спинального дизрафизма и гидроцефалией. Оно было сформировано в 1991 году заслуженным детским нейорохирургом Анн Паал, работающая в Таллиннской Детской Больнице, которая по сей день остается председателем правления общества.
Наша цель – объединить людей, страдающих спинномозговой грыжей и гидроцефалией их родных и близких, лечащих врачей, социальных работников, а также добровольцев, ради взаимной поддержки, чтобы дети, подростки и их родители, могли бы в максимальной степени использовать все возможные способы преодоления этих заболеваний, жить благополучно и с достоинством.
ОСНОВНЫЕ ВИДЫ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ НАШЕГО ОБЩЕСТВА
- Оказание соответствующей помощи страдающих врожденными аномалиями развития позвоночника и спинного мозга, а также гидроцефалией.
- Проведение информации данных заболеваний, конференций, курсов обучения и прочих мероприятий для родителей, педагогов и медицинских работников.
- Информирование о целесообразности приема фолиевой кислоты и ее значении для нашего здоровья.
- Проведение консультации родителей на базе приобретенного опыта.
- Проведение детских лагерей для приспособления к самостоятельной жизни в условиях социальной среды
- Проведение праздников для всей семьи с множеством положительных эмоций и нового опыта.
- Сотрудничество с социальными, медицинскими и реабилитационными учреждениями.
- Опубликование и распространение информационных материалов и прочих текстов о страдающих расщеплением позвоночника и гидроцефалией.
- Сотрудничество со всеми интересующимися нашей деятельностью предприятиями, учреждениями и организациями в Эстонии и за рубежом,а также участие в обмене информацией и опытом.
ПОЛЕЗНЫЕ СВЕДЕНИЯ ДЛЯ ПОСТУПАЮЩИХ В НАШЕ ОБЩЕСТВО И ИХ ДОБРОВОЛЬНОЕ УЧАСТИЕ В СФЕРЕ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ
- В получении необходимой дополнительной информации заболеваний и их возникновении, o новых перспективных методах диагностики и лечения;
- информация о вспомогательных средствах и составление плана реабилитации;
- информация о социальной помощи и соответствующих услугах;
- участие в проводимых обществом собраниях, курсах обучения, праздниках и прочих мероприятиях;
- возможность принять участие в общественной деятельности;
- доступ информации по электронной почте.
NB! Член общества должен платить членские взносы, соблюдать положения устава общества и по необходимости распространять его деятельность и т.д. Количество людей нашего общества уже превысило 250 человек и для вступления в него необходимо подать заявление.