Исследование «KELLUKESE»
Добро пожаловать в проект «ИССЛЕДОВАНИЕ БЛАГОПОЛУЧИЯ БОЛЬНЫХ С ГРЫЖЕЙ СПИННОГО МОЗГА И ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ»!
Приглашаем вас в качестве партнера по сотрудничеству в проведении подготовленного Обществом родителей детей, страдающих спинномозговой грыжей и гидроцефалией, исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией.
Для чего нужно это исследование? В Эстонии проходят крупные принципиальные реорганизации в здравоохранении и в системе социального обеспечения. ВВ июле 2016 года начнет действовать пока только планируемый новый порядок реабилитации и установления степени инвалидности. Как известно, у членов нашего Общества, в котором сосредоточены больные с диагнозом спинномозговой грыжи и гидроцефалии, имеются большие проблемы с получением вспомогательных средств, посещением школы или детского сада, у молодых взрослых – со своевременным доступом к врачу и т.д. Для того, чтобы выделить сегодняшние узкие места, а также подчеркнуть хорошие стороны, требуется всеэстонский обзор. Не зная реального положения вещей, невозможно говорить об изменениях.
Ваше участие в опросе исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией очень полезно, поскольку именно у вас имеется особое состояние здоровья, и вы являетесь наилучшим экспертом-консультантом в предстоящих планах изменений в социальной системе и медицине. Ответив на вопросник, вы тем самым даете свое согласие на участие в исследовании.
Участие в проекте абсолютно добровольное. Ответы на вопросы являются конфиденциальными и не будут переданы третьей стороне. Все собранные вопросники анонимизируются, и данные обрабатываются в закодированной форме. Первые результаты исследовательской работы мы надеемся представить в декабре 2015 года на семинаре, запланированном в ходе всемирной информационной недели для больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией.
Если вы чувствуете, что не готовы присоединиться к проекту, то отказ от участия не повлечет для вас никаких проблем.
От имени исследовательской группы благодарю вас за активное сотрудничество!
Заполнить анкету можно нажав на эту ссылку https://goo.gl/uabBZ5
Д-р Анн Паал