valmar
Täna, 25.oktoober on oluline päev inimestele, kes põevad üht haigust, mida liigitatakse ka harvaesinevate haiguste egiidi alla, seda põhjusel, et enamik kesknärvisüsteemi varase etapi väärarenguga seotud loodetest hukkub.
10-ndat ülemaailmset aastapäeva tähistavad inimesed, kes on sündinud neuraaltorudefektiga ehk seljaajusonga või vesipeaga ( ingl.k. Spina Bifida and Hydrocephalus).
On teada, et iga 1000-s beebi Eestis sünnib spina bifida erivormiga. Tänaste teadusuuringute järgi kontrollib kesknärvisüsteemi arengut 57 geeni. Kui varem arvati, et just ema on DNA, sh vigase geeni osa, peamine edasikandja, siis praegu on selgunud, et ka isa osa on väga oluline. See tähendab, et profülaktika peaks puudutama ka mehi, mitte ainult naissugupoolt. Selleks on foolhape ehk vitamiin B9, mis käivitab, suunab ja kontrollib uute rakkude tekkimist. Organism ise ei suuda viimast toota, vaid saab vitamiine toidust. Just rohelist värvi toiduained sisaldavad kõige rohkem foolhapet. Looduslikust toidust suudab meie keha omastada alla poole seal sisalduvast foolhappest. Sünteetiliselt ettevalmistatud foolhappest aga omastatakse ligi 80%.
Eestis ühendab ligikaudu 250 haiget Eesti Seljaajusonga- ja Vesipeahaigete Selts. Kutsume teid kõiki, kes te oma järgnevate aastate jooksul D-terminalist laia maailma sõidate, peatuma metallikunstnik Mati Karmini installatsiooni kõrval, mõtisklema elu suuruse üle, olles tänulik tervise eest ja märkamaks, millised ilusad inimhinged meie ümber tegelikult elavad koos oma kaunite külgedega.
Midagi pole kaunimat Jumala, kui suure kunstniku silmapaistvamast loomingust- inimkehast.
Igapäevast inimlikku hoolivust soovides
Eesti Seljaajusonga -ja Vesipeahaigete Selts
Juba teist aastat järjest toimub 4.-5. detsembril Tallinnas rahvusvaheline konverents “Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide ravi ja heaolu – praktiline lähenemine”.
Ettekannetega esinevad Berliini Charité kliiniku arstid, Tallinna Lastehaigla kirurg Dr Ann Paal, Eesti Sotsiaalministeeriumi ja Eesti Tervise Fondi esindajad. Toimub Graham Webb´i elulooraamatu esitlus koos autori motivatsioonikõnega.
Konverentsi eesmärk on välja selgitada Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide elukestva ravi vajadused ja puudujäägid Balti regioonis ning tutvustada laiemalt ravivõimalusi nii Eestis kui ka Euroopas.
Seltsi liikmetele on konverentsil osalemine soodushinnaga.
Täiendav info ja registreerimine http://www.eecentre.ee/conference/index.html