Ootame sind reedel 18. detsembril kell 12.00 NUKU teatrimuuseumis Nunne tn. 8 (keskmine uks) Tallinas. Kavas on lühietendus, mängud teatrimuuseumis ja üllatused.
Tule kindlasti koos õdede ja vendadega sest jõuluaeg on parim aega mõnusaks koosviibimiseks ja üllatusteks.
Palun anna oma osalemisest teada, sest kohtade arv on piiratud, e-mailil: inna.kelluke@gmail.com või tel. 54518510.
Üritus on mõeldud 1 kuni 7 aastastele lastele.
Kohtumiseni!
Päkapikud.
International Federation of Spina Bifida and Hydrocephalus otsib oma meeskonda Euroopa Vabatahtlike programmi toetusel töötajat. Sobiv kandidaat on alla 30 aastane, valdab perfektselt inglise keelt ja saab tööd alates veebruarist 2016, kuueks kuuks IFSBH rahvusvahelises organisatsioonis.Peamised tööülesanded oleks IF noorte viieliikmelise meeskonna töö koordineerimine, kommunikatsioonijuhtimine ja SBH inimeste õiguste kaitsmine.
Euroopa vabatahtlike programm katab elamispinna rendikulud, elamiskulud ja annab ka taskuraha.
Kandideerida saab saates oma CV jana.moravcova@ifglobal.org
Исследование «KELLUKESE»
Добро пожаловать в проект «ИССЛЕДОВАНИЕ БЛАГОПОЛУЧИЯ БОЛЬНЫХ С ГРЫЖЕЙ СПИННОГО МОЗГА И ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ»!
Приглашаем вас в качестве партнера по сотрудничеству в проведении подготовленного Обществом родителей детей, страдающих спинномозговой грыжей и гидроцефалией, исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией.
Для чего нужно это исследование? В Эстонии проходят крупные принципиальные реорганизации в здравоохранении и в системе социального обеспечения. ВВ июле 2016 года начнет действовать пока только планируемый новый порядок реабилитации и установления степени инвалидности. Как известно, у членов нашего Общества, в котором сосредоточены больные с диагнозом спинномозговой грыжи и гидроцефалии, имеются большие проблемы с получением вспомогательных средств, посещением школы или детского сада, у молодых взрослых – со своевременным доступом к врачу и т.д. Для того, чтобы выделить сегодняшние узкие места, а также подчеркнуть хорошие стороны, требуется всеэстонский обзор. Не зная реального положения вещей, невозможно говорить об изменениях.
Ваше участие в опросе исследования благополучия больных с грыжей спинного мозга и гидроцефалией очень полезно, поскольку именно у вас имеется особое состояние здоровья, и вы являетесь наилучшим экспертом-консультантом в предстоящих планах изменений в социальной системе и медицине. Ответив на вопросник, вы тем самым даете свое согласие на участие в исследовании.
Участие в проекте абсолютно добровольное. Ответы на вопросы являются конфиденциальными и не будут переданы третьей стороне. Все собранные вопросники анонимизируются, и данные обрабатываются в закодированной форме. Первые результаты исследовательской работы мы надеемся представить в декабре 2015 года на семинаре, запланированном в ходе всемирной информационной недели для больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией.
Если вы чувствуете, что не готовы присоединиться к проекту, то отказ от участия не повлечет для вас никаких проблем.
От имени исследовательской группы благодарю вас за активное сотрудничество!
Заполнить анкету можно нажав на эту ссылку https://goo.gl/uabBZ5
Д-р Анн Паал
KELLUKESE uuring.
Tere tulemast projekti ”SELJAAJUSONGA JA VESIPEAHAIGETE HEAOLU UURING”
Palume teid koostööpartneriks Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi poolt ettevalmistatud seljaajusonga ja vesipeahaigete heaolu uuringule.
Miks seda uuringut on vaja? Eestis on käimas suured põhimõttelised ümberkorraldused tervishoiu ja sotsiaal-
hoolekande süsteemis. Alates 2016.a. juulist hakkab kehtima praegu veel plaanimisel olev rehabilitatsiooni ja puudemääramiste uus kord.
Nagu teada, on meie Seltsi koondunud seljaajusonga ja vesipea diagnoosiga liikmetel suuri probleeme abivahendite saamisega, koolis või lasteaias käimisega, noortel täiskasvanutel õigeaegselt arsti juurde pääsuga jne.
Et esile tuua tänaseid kitsaskohti või ka häid külgi on vaja üleestilist ülevaadet. Ilma tegeliku olukorra teadmiseta pole võimalik muutmistes kaasa rääkida. Teie osalemine seljaajusonga ja vesipeahaigete eluolu uuringu küsitluses on väga tänuväärne, sest just teil on eriline tervislik seisund ja te olete kõige parem ekspert-nõuandja sotsiaalsüsteemis ja meditsiinis kavandatava-tele muutmisplaanidele.
Küsimustikule vastamisega annate nõusoleku uuringus
osalemiseks. Projektis osalemine on täiesti vabatahtlik ja anonüümne. Teie poolt sisestatud küsimuste vastused on konfidentsiaalsed ja neid ei jagata kolmandatele osapooltele. Kõik kogutud küsimustikud on umbisikustatud ja andmestikku töödeltakse kodeeritud kujul.
Uurimistöö esmased tulemused loodame esitada 2015.a. detsembrikuus ülemaailmse seljaajusonga ja vesipeahaigete teavitusnädalale planeeritud seminaril. Kui tunnete, et teis ei ole valmidust uuringuprojektiga liituda, siis mitteosalemine ei too teile kaasa mingeid probleeme.
Uuringuküsimustele saab vastata klikkides veebiaadressile:
Uurimisrühma nimel tänan aktiivse koostöö eest
dr. Ann Paal
Olete oodatud koolitusele “Seljaajusonga- ja vesipeahaige laps kollektiivis” reedel 6. novembril algusega kell 15.00. Koolitus toimub Toompuiestee 10 ja on kõigile osalejatele tasuta. Tasuta parkida saab Eesti Puuetega Inimeste Koja hoovis aadressil Toopuiestee 10. Koolitus on mõeldud lapsevanematele ja pedagoogidele ning kestab 2-3 tundi.
Päevakava:
1) Mis on seljaajusong ja vesipea? dr Ann Paal
2) SBH lapse võimlemistund, füsioterapeut Kristi Pedak
3) SBH patoloogia arengu iseärasused, lektor konsultant Anu Harjo, TTÜ psühholoog
4) Küsimused ja vastused.Tallinna LV Haridusosakonna esindaja vastab koolituse ja õppega seotus küsimustele, dr Ann Paal, psühholoog Anu Harjo ja füsioterapeut Kirsti Pedak vastavad oma valdkonna küsimustele.
Palume registreeruda e-posti teel inna.kelluke@gmail.com
Olete oodatud perepäevale Tondiraba jäähallis teisipäeval 27.10 algusega kell 18.30.
Kõigil on võimalus koos Getter Jaani, Teele Viira ja Daniel Leviga curlingut mangida. Üritust korraldab Minu Unistuste Päev MTÜ, kavas on palju lusti, auhinnad, tort ja mõnusad snäkid.
Tegemist on pereüritusega, kuhu on oodatud seljaajusonga ja vesipeahaiged lapsed ning nende pered. Kohtade arv piiratud, palume registreeruda hiljemalt 26.10 tel 5146354 või e-posti teel moonikao@gmail.com.
NB Õhtut filmib Kanal2 Jõulusoojuse saate jaoks, ühegi lapse haigusest midagi ei räägita, saade on positiivses votmes, osalevad ka Diabeediliidu lapsed. Kõik pered, kes ei soovi filmilindile jaada, peaksid eelnevalt võttemeeskonda ja MTÜ Minu Unistuste Päeva vabatahtlikke informeerima.
Kohtumiseni teisipäeval!
Sihtasutus Eesti Rahvuskultuuri Fond alustas taotluste vastuvõttu stipendiumideks ja kultuuriprojektide finantseerimiseks 2016. aastal. Stipendiume ja toetusi jagatakse 159-st Sihtasutuse Eesti Rahvuskultuuri Fond allfondist. Nende hulgas on ka erivajadustega noorte arengut ja enesetäiendamist toetav Kellukese allfond.
Kellukese allfond loodi 2011. aastal Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi poolt eesmärgiga toetada erivajadustega noorte arengut ja enesetäiendamist kaunite kunstide ja spordi alal. Kellukese stipendiumit saavad taotleda Spina Bifida ja Hüdrotsefaalia diagnoosiga inimesed alates 15. eluaastast enda arendamiseks ja enesetäiendamiseks eelistatult kaunite kunstide ja spordi alal. Nõutav motivatsioonikiri.
Jagamisele tuleb 425 eurot.
Halduskogu 5-liikmeline: Valmar Ammer, Aiki Haug, Arne Mikk, Ann Paal, Olev Roosa.
Jagamise info, allfondide nimekirja ning taotluse ankeedid leiate Sihtasutuse Eesti Rahvuskultuuri Fond koduleheküljel www.erkf.ee
Taotluste vastuvõtt lõpeb neljapäeval, 15. oktoobril 2015 kell 16.00
Põhjamaade sümfooniaorkester Dirigent Anu Tali juhendamisel annab 4 toetuskontserti Eesti seljaajusonga ja vesipeahaigete noorte haridustee jätkamiseks loodud stipendiumifondi toetuseks.
Kontserdid toimuvad 24. ja 25.08 Estonia Kontsertsaalis, 26.08 Vanemuise Konserdimajas ning 28.08 Berwaldhallenis Stockholmis.
Täpsem info ürituse kohta siin
Head seltsi liikmed,
olete oodatud erakorralisele üldkoosolekule 25.08.2015 algusega kell 17.00 seltsi ruumides Toompuiestee 10.
Päevakord:
Uuendatud põhikirja muudatuste vastuvõtmine.
NB! Kõigil seltsi liikmetel, kes mingil põhjusel ei saa üldkogul osaleda, palume saata volitused mõne teise seltsi liikme nimele, kes saab teie eest hääletada. Teie häälest sõltub seltsi tulevik ja teie laste heaolu, ootame kõiki osalema!
Volituse teksti näidis allpool. Palume volitus kirjutada iga liikme eest juhul, kui perekonnas on mitu seltsi liiget.
VOLIKIRI (näidis)
MTÜ Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi liikmena volitan mina EES PEREKONNANIMI (isikukood) Seltsi üldkoosolekul minu eest esindama, võtma vastu otsuseid juhatuse liikme EES JA PEREKONNANIMI ( ISIKUKOOD) või seltsi liikme EES PEREKONNANIMI (ISIKUKOOD).
Heade soovidega,
Valmar Ammer
Täiendav info valmarammer@gmail.com
Head seltsi liikmed,
seltsile on saabunud annetusena suuremas koguses riideid, peamiselt naistele, kuid on palju asju ka lastele vanuses 6-18, leidub ka noorematele midagi. Lisaks igapäevaseid tarbeesemeid nagu šampoonid-palsamid, vedelseep (2l potsikud), näo-, käte- ja kehakreemid, sukapüksid, käekotid, jalanõud, laste talvemütsid, näokoorijad, hambapasta, hügieenisidemed põiepidamatuse vastu jne. NB Tegemist on uute riietega, mida pole kasutatud.
Olete oodatud tasuta endale meelepäraseid asju valima teisipäeval 25. augustil seltsi ruumides Toompuiestee 10 algusega kell 17.00-20.00. Üritus on mõeldud kõigile Spina Bifida ja Hüdrotsefaalia diagnoosiga inimestele ja nende peredele-sõpradele. Võite julgelt suurema seltskonnaga tulla – olete oodatud!
Täiendav info tel 51 46 354.
Kõik lisaküsimused on teretulnud!
Heade soovidega,
Moonika Oras