Grupi eesmärk on kokku tuua seljaajusonga ja vesipeahaigete laste vanemad, lähedased ja noored patsiendid, et saaksime vahetada oma kogemusi, teadmisi, tundeid ning seeläbi teineteisele toeks olla. Koos on kergem! ·
We are very grateful to everyone who has helped us brighten up the life of our children and young people. Thanks to kind people, we have managed to organise camps for children, Christmas parties for the youngest ones, training sessions and may other events.
The easiest way to support us is to make a donation!
You can find the details our bank account here:
Beneficiary: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts MTÜ
Account no.: EE792200221002162602 (Swedbank)
While making your donation, please enter ‘Supporter 2015’ for reference and your company’s or your contact details.
Would you like to support us with a product or service or become a regular sponsor?
Please contact us at info[at]kelluke.ee or call us at +372 555 77 056
We invite you to support the Kellukene sub-foundation at the Estonian National Culture Foundation.
The Kellukene sub-foundation at the Estonian National Culture Foundation awards grants to young people with spina bifada and hydrocephalus for completing their studies in higher education institutions or for their further education in fine arts and sports.
Beneficiary: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts
Account no.: EE672200221001101347 (Swedbank)
Please enter ‘Donation to the Kellukene sub-foundation’ for reference and add your full name, personal identification code, postal address or e-mail so to be sure you will receive confirmation that your donation has reached the right addressee. We would also like to remind you that 5% of your donation will be charged to an income tax incentive.
Our supporters Please find information on our supporters here.
Welcome to the webpage of the Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus!
The Estonian Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus is a member of the International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.
Our objective is to unite people who have been diagnosed with spina bifida and hydrocephalus, their close family, health care professionals and voluntary assistants into an integral community, who supports the self-realisation, well-being and everyday living of young people and adults struggling with this life-long disease to the maximum.
MAIN ACTIVITIES
- Raising awareness of the problems that people with spina bifida and hydrocephalus have and contributing to finding solutions to them.
• Preventive actions on the social level through promoting awareness of the benefits of folic acid.
• Organisation of briefing and information days, events and training sessions for parents, teachers and health care professionals.
• Peer-to-peer counselling for parents
• Running camps for children in order to raise the independence of young patients and their satisfaction with themselves.
• Organisation of all-family events that offer positive emotions and new insights.
• Cooperation with social welfare, health care and rehabilitation institutions.
• Publication and distribution of information and printed material on spina bifida and hydrocephalus conditions.
• Cooperation with companies and organisations both in Estonia and abroad, who are interested in the activities of the Society both in Estonia and abroad and dissemination of information to them.
ESTABLISHMENT
- The Estonian Society of Patients with Spina Bifida and Hydrocephalus – Kelluke – was founded in 1991 by Dr. Ann Paal, a long-time and experienced paediatric surgeon at the Tallinn Children’s Hospital, who still holds the chair of the Society’s management board.
MEMBERSHIP
The Society unites more than 250 people. New members are admitted based on their application.
MEMBERSHIP IN THE SOCIETY ALLOWS YOU:
- to get necessary information on the disability and the opportunities of minimising the problems that accompany the diagnosis and of living your life to the fullest;
• to get information on aids and rehabilitation;
• to get information on social welfare and services;
• to attend the events, meetings and training sessions of the Society;
• to become a socially active person who can better manage their life;
• to get essential information via e-mail.
A member of the Society has to pay a membership fee, to follow the statutes of the Society, to promote its activities, etc.
Tuletame meelde, et ka 2015. aastal osutatakse EPIKojas tasuta õigusnõustamist puudega inimestele ja nende lähedastele.
Õigusnõustamine toimub käesoleva aasta lõpuni, Eesti Puuetega Inimeste Kojas, asukohaga Toompuiestee 10.
Nõustamine toimub eelregistreerimise alusel tel 661 6629, 661 6614, e-post: epikoda@epikoda.ee.
Jurist Alar Salu annab juriidilist nõu iga kuu kolmandal teisipäeval, va. märtsis, kella 9:30 – 17:00.
Konsulteerida võib ka telefoni teel.
Alates käesolevast aastast on Narvas ja Jõhvis õigusalased konsultatsioonid samade linnade kohtumajades.
Ajad kooskõlastatakse planeeritult nii, et õigusabi andmine on iga kalendrikuu kolmandal neljapäeval.
Jaanuaris ollakse kohal suisa kahekesi, so Alar Salu ja Andrei Tšerednik. Edaspidi jääb teenust osutama Andrei Tšerednik.
Teenuse osutamise aja etteregistreerimiseks on tema andmed:
Andrei Tšerednik
Tel. +372 51 68307
Kui te ei saa konsultatsioonile kokkulepitud ajal tulla palume sellest kindlasti ette teatada.
Lisas täpsed ajakavad konsultatsioonide toimumise kohta. Tallinnas, Narvas ja Jõhvis.
Palume tasuda 2015. aasta liikmemaksu 7 EUR inimese kohta Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Seltsi arveldusarvele.
Saaja: Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts MTÜ
Konto nr: EE792200221002162602 (Swedbank)
Palume märkida makse juurde viide “heategevus″ ning maksja ees- ja perekonnanimi, isikukood.
Kõik uued liikmed on teretulnud!
Juba teist aastat järjest toimus 4.-5. detsembril Tallinnas rahvusvaheline konverents “Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide ravi ja heaolu – praktiline lähenemine”.
Ettekannetega esinesid Berliini Charité kliiniku arstid, Tallinna Lastehaigla kirurg Dr Ann Paal, Eesti Sotsiaalministeeriumi ja Eesti Tervise Fondi esindajad. Toimus Graham Webb´i elulooraamatu esitlus koos autori motivatsioonikõnega. Konverentsi mõttetöös osalesid aktiivselt Rahvusvahelise Spina Bifida ja Hüdrotseefaluse Föderatsiooni esindajad, füsioterapeudid, medpersonal ning lapsevanemad.
Konverentsi programmi raames esines Niguliste kirikus tütarlastekoor Ellerhein ning Rahvusooperis Estonia Põhjala Sümfooniaorkester dirigent Anu Tali juhendamisel.
Konverentsi tulemusena kaardistati Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete patsientide elukestva ravi puudujäägid ja Balti riikide koostöövõimalused. Dr Ann Paali juhtimisel saab 2015 aastal teoks patsientidele mõeldud laiaulatuslik küsitlus, mis võimaldab parema ülevaate haigete olukorrast Balti riikides. Heategevuslike konsertide tulu läheb Spina bifida ja hüdrotseefalusehaigete täiskasvanute nõustamiskeskuse rajamiseks.
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
Pudelist välja
Reedel 5. detsembril toimus Viru Keskuse Rahva Raamatus Graham Webb`i elulooraamatu “Pudelist välja” esitlus. Lugejad said kohtuda silmast silma teose autoriga.
Autobiograafia on tõlkinud inglise keelest eesti keelde Allan Vibur.
Ostes Graham Webb´i elulooraamatu, toetad Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete noorte enesetäiendamisvõimalusi kaunite kunstide ja spordi alal.
Raamatust
Mina-vormis kirjutatud raamat toob meie ette ühe kangelasliku mehe eluloo. Sündinud varjatud spina bifida´ga, tuli Grahamil juba väga noorelt hakkama saada haigusest põhjustatud ebameeldivate väljakutsetega – saladustega, mida ta koolikaaslaste ees vapralt varjama õppis. Kui ta halva õppeedukuse pärast 15-aastaselt koolist välja kukkus, ei langenud ta masendusse, vaid hakkas otsima sobivat tööd. Juhuse tahtel sattus ta juuksuriõpilaseks ning sellest kasvas välja midagi erakordset – üle maailma tuntud ilutööstuse ärimees.
Graham Webb´i elu on näide, kuidas saadakse “ajalehepoisist miljonäriks”. Ta tõestas, et selleks ei pea just elitaarkoolis ja Oxfordi Ülikoolis käima.
Ta on osanud oma karjääri edukalt kokku sobitada kirega professionaalse trummimängu vastu ning nautinud esinemisi mitmetel lavadel. Väga tähtsal kohal on Grahamil perekond ja sõbrad. Oma hea sõbranna Mandyga on ta nüüdseks abielus olnud üle 30 aasta. Paradoksaalne, et ajal, kui arstid arvasid, et Graham lapsi ei saa, oli tal juba kaks last olemas! Ja praeguseks on ta nelja toreda, musikaalse, aktiivse lapse isa.
Tema saavutusi on riiklikult hinnatud Briti Impeeriumi Medaliga. Elades täisverelist, juhustega pikitud elu, ei kartnud ta alustada äritegevust Ameerikas ja praeguseks on temanimelisi juuksurikoole üle kogu Ameerika, rääkimata Inglismaast. Graham Webb´i eluloo-raamat on väga innustav ja südamlik – eriti neile lugejatele, kes mingil põhjusel endas kahtlevad või ei leia oma puudest tingitult jõudu omaenda eluga edasi minna.
Lugedes seda optimistlikku ülestunnistust, hakkavad lugeja hingekeeled kaasa võnkuma ning tekib tunne, et tõene on Grahami moto: KÕKE SAAB TEHA.
| ISBN | 9789949509164 |
|---|---|
| ILMUMISAASTA | 2014 |
| KEEL | eestikeelne |
| FORMAAT | Pehmekaaneline |
| LEHEKÜLGI | 437 lk |
| MÕÕT | 210x148x26 (mm) |
| TÕLKIJA(D) | ALLAN VIBUR |
| KIRJASTUS | JOHANNES ESTO ÜHING |
Hea väike sõber!
Ootame sind reedel 18. detsembril kell 16.30 NUKU teatrimuuseumis Nunne tn. 8 (keskmine uks) Tallinnas. Kavas on lühietendus, mängud teatrimuuseumis ja üllatused.
Tule kindlasti koos õdede ja vendadega, sest jõuluaeg on parim aeg mõnusaks koosviibimiseks ja üllatusteks.
Palun anna oma osalemisest kindlasti teada, sest kohtade arv on piiratud. Kirjuta: inna.kelluke@gmail.com või helista tel. 54518510. Üritus on mõeldud 1 kuni 7 aastastele lastele.
Kohtumiseni!
Päkapikud.
Дорогие малыши!
Ждем тебя в пятницу 18 декабря в 16.30 в музее кукольного театра по адресу: улица Nunne 8 (средняя дверь) в Таллинне. В программе маленький спектакль, игры в музее театра и сюрпризы.
Приходи с братиками и сестричками, ведь рождество лучшее время для приятных встреч и сюрпризов.
Пожалуйста, сообщи о своём участии, т.к. количество мест ограниченно на e-майл: inna.kelluke@gmail.com или по тел. 54518510.
Мероприятие рассчитано на детей от года до 7 лет.
До встречи!
Гномики.